风华（化名）自26岁起，每个月都饱受痛经的折磨。直到2013年，34岁的她仍未能成功怀孕，且痛经症状愈发严重。于是，她慕名来到复旦大学附属妇产科医院寻求帮助。经过一系列详细的检查，医生确诊风华患有双侧巧克力囊肿，腺肌症并伴有深度子宫内膜异位症，病情已累及输尿管和阴道后穹隆。更令人担忧的是，她的巧克力囊肿在短短一个月内就从4cm迅速增长到7cm。
折磨风华长达8年之久的，正是育龄期女性常见的良性疾病——子宫内膜异位症。
很快，妇产科医院普通妇科主任易晓芳团队为她成功施行了腹腔镜下保留生育功能的手术，不仅切除了囊肿和异位的子宫内膜组织，还为她保留了生育功能。
3月23日，在世界子宫内膜异位症日当天，由复旦大学附属妇产科医院主办的“乐与TONG行，关爱内异症女性行动”活动现场，特别邀请了已经完成生育，或正在积极备孕中的多位内异症患者，共同分享了自己的求医经历和治疗心得。与此同时，医院还精心策划了MDT科普讲座、医患微论坛、互动游戏、健康咨询等丰富多彩的形式，呼吁全社会共同关注育龄期内异症患者的长期管理与生活质量，助力国家人口战略。
育龄期的棘手问题
子宫内膜异位症，顾名思义，子宫内膜异常生长到子宫腔以外的位置。易晓芳解释说，罹患该疾病的患者内膜异位大多数出现在盆腔内子宫、卵巢及邻近器官的腹腔面，如子宫直肠陷凹、宫骶韧带、直肠、膀胱、输尿管等，随着月经周期的激素变化，异位内膜会像正常子宫内膜一样增厚、脱落、出血。然而，这些异位的内膜组织无法像正常月经一样从体内排出，从而引发周期性疼痛和不孕等问题。
回忆起风华的就诊过程，易晓芳表示，狭义的内异症可分为卵巢型、深部型、腹膜型三类；广义层面上，还包括子宫腺肌症。巧克力囊肿，即卵巢型内异症，是最常见类型，随着月经周期变化，囊内反复出血形成巧克力样粘稠液体。而深部内异症是指异位的内膜浸润直肠、膀胱、输尿管等部位，长期存在的病灶可引起肠道和（或）泌尿系统症状等系列问题。而子宫腺肌病是指子宫内膜还可以在子宫本身的肌肉层生长，因此患者常常表现为严重的痛经、月经量增加。她坦言，子宫内膜异位症对于育龄期女性来说是一个棘手的问题，虽是一类良性疾病，但由于其进展性、浸润性的生长的特点，常表现为盆腔广泛的病灶受累，进一步影响子宫、卵巢、输卵管的功能，而这些正是女性生育力的基础。随着疾病的进展，健康卵巢组织逐渐减少，卵巢储备功能不断下降，加之盆腔环境受到破坏，进而对女性生育力造成严重影响。因此，早期诊断和治疗至关重要。
对于诊断为子宫内膜异位症合并不孕的育龄期女性，易晓芳强调平衡生育机会与手术时机显得尤为重要。对于病变较轻且卵巢储备功能尚可的子宫内膜异位症患者，可以通过充分的评估，在严密的监控下实现自然受孕。但对于中重度子宫内膜异位症患者，是否先行手术清除内异症病灶或先行积极的助孕策略，需要结合患者的具体情况，目标是抓住妊娠的黄金时期。
对此，医院生殖内分泌科副主任金丽强调，内异症病变轻重程度需要由医生检查评估确定，而不是病人自我感觉有无明显不适症状。医疗的差别往往存在于每个决策的一瞬间，患者听到的一句“建议试管”，其实后面蕴含着医生的一系列考量。
怀孕并不意味着终结
说起求子之路，风华告诉大家，经历了子宫内膜异位症的困扰和手术治疗后，在医生的建议下她接受了辅助生殖并顺利妊娠，但整个孕期却经历了两次出血和胎监异常的惊险时刻。
医院胎儿医学科副主任熊钰表示，内异症患者在怀孕后被认为具有显著增加的妊娠风险。这是因为她们更容易出现妊娠高血压、产后出血、早产、子痫前症、胎盘早剥等并发症，同时产下体重不足的婴儿的风险也会显著增加。此外，虽然孕期的高孕激素水平可以抑制异位的子宫内膜生长甚至使其萎缩，但越来越多的临床经验表明孕期内异症病灶也可能发生癌变。
在活动现场，院方呼吁内异症患者妊娠后应纳入高危妊娠管理范畴，通过规范化管理路径及时发现并处理潜在问题，确保母婴安全。同时对于有内异症病史的孕妇更应引起临床医生的高度重视并仔细评估风险，如果发现恶变迹象，如腹痛、肿瘤迅速长大、囊肿内壁见实性成分等，需排除恶变风险，必要时申请多学科讨论制定个体化治疗方案。
生育以后也不能掉以轻心
生育以后，对于内异症患者来说，挑战并未结束。2016年，风华在产后发现内异症复发迹象，之后开始在医生制定的规范化管理下进行长期随访和综合治疗。她知道，这是一场“持久战”，但她已经做好了准备。
易晓芳解释，内异症作为一种“慢性病”，虽然怀孕可以使患者病情暂时得以控制，但并不能实现根治。患者在生育之后只要有雌激素分泌和月经周期，异位的子宫内膜就可能再次“蠢蠢欲动”，导致病情复发。因此，育龄期的内异症患者在生育以后，长期管理是治疗的基本方针。长期管理的目标不仅在于减轻和消除疼痛、促进和保护生育能力，更在于降低和减少复发、警惕和早期发现恶变，从而全面提高患者的生活质量。
活动现场，院方强调，在内异症患者的长期管理中，除了医务人员的专业治疗和教育外，患者配偶或伴侣、病友以及社会支持也扮演着重要角色。呼吁他们积极为内异症女性提供情感上的支持和理解，帮助患者更好地应对疾病带来的挑战。
据悉，复旦大学附属妇产科医院对内异症患者施行门诊-病房一体化管理策略，通过高效利用优势资源，成功构建了多学科协作模式（MDT），特别开设了子宫内膜异位症专科门诊，为患者提供系统、规范的医学干预措施以及个性化的长期管理计划。近年来，医院内异症门诊量持续攀升，其中不少患者正处于育龄期。据不完全统计，易晓芳指出，红房子内异症团队每年接待的患者超3万例，其中近半数患者短期内有明确的生育需求。在红房子内异症团队的精心管理和多学科团队合作的基础上，内异症患者成功受孕率可达50%。对于尝试反复自然受孕失败的患者，医院生殖内分泌科则通过辅助生殖技术等手段助力患者完成生育计划。同时，红房子内异症团队也注重患者生活质量的提升，随访数据统计显示，患者在接受治疗后的5年内复发率显著低于国际报道的平均水平。患者反馈内异症相关疼痛VAS评分显著降低，肛门坠胀、便血等结直肠症状以及胃肠道症状也得到了明显改善。日前，该团队的MDT诊疗模式已获批复旦大学上海医学院MDT示范项目。
